Een reactie op de 'open brief aan de onderhandelaars' betreffende het levenseinde

Het volgende artikel van mijn hand, hier in ongesnoeide versie, verschijnt normalerwijze op 8 november in De Morgen. Een waardig levenseinde: ook een kwestie van zorgcultuur De auteurs van de ‘Open brief aan de onderhandelaars’ vragen om ‘een open – maatschappelijk en politiek - debat over een verfijning en uitbreiding van de euthanasiewet en over een maatschappelijke toetsing van de andere beslissingen bij het levenseinde.’ Ik ga in debat vanuit twintig jaar voltijdse palliatieve zorgpraktijk als arts. Maatschappelijk en politiek lijkt het alsof een waardig levenseinde vooral een kwestie is van wetten in verband met euthanasie, patiëntenrechten, recht op palliatieve zorg. Die invalshoek belicht slechts één kant van de levenseinde-munt die langs twee zijden ‘beslagen’ moet zijn. Hoe zorgt een maatschappij immers voor een waardig levenseinde? Langs de ene kant zijn er inderdaad regels nodig die een harde garantie leveren voor een basiskwaliteit: de genoemde wetten, subsidies, maar ook wilsverklaringen, procedures, protocols, zorgpaden. Langs de andere kant vraagt volmenselijke kwaliteit nog iets anders: een cultuur van zorg die in het huidig debat onderbelicht is. Niet alleen regels, ook zorgcultuur Palliatieve zorg betekent ondermeer dat je open en vrij een vraag kunt beluisteren die misschien tegen je eigen morele opinie ingaat. Echte zorg houdt in dat je volledig recht doet aan de vraag van de zieke maar tegelijk oog hebt voor de consequenties voor de omgeving. Je moet niet alleen oog hebben voor het lichamelijke lijden maar ook voor het emotionele, sociale en existentiële lijden onder een euthanasievraag. Zorg impliceert gevoel voor con-sensus in de mooie zin van het woord: samen aanvoelen dat een bepaalde beslissing de beste of minst slechte is. Je kan wel wetten maken die het recht op een euthanasievraag garanderen, maar wetten kunnen de genoemde zorgattitudes niet garanderen. Een wet kan ruimte creëren voor een beslissing maar die concrete beslissing is van een unieke complexiteit die niet te vatten is in een wettelijke procedure. Kortom, een zorgzame zorgverlener zal meer doen dan wat bijvoorbeeld de euthanasiewet vraagt. Het debat omtrent het levenseinde is dus ondermeer een debat tussen mensen die vooral bezorgd zijn om goede regels die de rechten van de patiënt garanderen –zoals de auteurs van de open brief - en anderen die het accent leggen op de het belang van een zorgcultuur. Ik pleit voor een beter evenwicht tussen wet en zorg, want overbelichting van één kant leidt tot globale onderwaardering van de ‘Belgische levenseindemunt’. Juridische regels zijn noodzakelijk maar indien ze overheersen aan het levenseinde, wordt het een koude, formele bedoening waarbij de zorgzame artsen bovendien ‘gestraft’ worden met allerlei procedures. Ethiek wordt dan verschraald tot recht. Neem het beeld van de munt: aan de ene kant van de euro staat een onpersoonlijk cijfer (1 bv.), symbool voor de algemene wet; aan de andere kant een gezicht, symbool voor het unieke van elke persoon. Laat mij vanuit de twee zijden van de levenseindemunt kijken naar enkele eisen van de ‘open brief aan alle onderhandelaars’. Wilsonbekwamen: recht doen aan de complexiteit De auteurs vragen een uitbreiding van de euthanasiewet voor “verworven wilsonbekwamen” zoals dementerenden. In de huidige wetgeving geldt de zogenaamde ‘wilsverklaring euthanasie’ enkel bij ‘onomkeerbare bewusteloosheid’. Het is waar dat zorgverleners nu veel energie en tijd verliezen om uit te leggen dat die wilsverklaring in de praktijk een quasi lege doos is. Maatschappelijk mag er evenwel een draagvlak bestaan bij de bevolking voor een uitbreiding, bij de artsen en zorgverleners lijkt dit helemaal niet evident. Het Nederlands voorbeeld illustreert dit: in principe is euthanasie bij verworven wilsonbekwamen er mogelijk via wilsverklaring maar in de praktijk gebeurt dit quasi niet. Er is een grote weerstand bij de Nederlandse artsen die nochtans door het gedoogbeleid al een dertigtal jaren ervaring hebben met de euthanasiepraktijk. Wat is de ethische betekenis van deze weerstanden? De eis tot uitbreiding naar ondermeer dementerenden kan een andere lege doos worden indien maar weinig artsen dit willen toepassen. Vooral betekent goede zorg hier ‘recht’ doen aan de complexiteit. Wie durft beweren dat hij weet wat hier goed is of slecht? Sommigen zullen zeggen: de patiënt zelf. Was het maar zo eenvoudig. Jan De Lepeleire en Nele Van Den Noortgate (DM 05.11.2011) illustreerden de complexiteit van deze problematiek die juist die autonomie helemaal ondergraaft en op zijn minst naar de interpretatie en de solidariteit van anderen verwijst. Een ‘Ik weet het niet zomaar’ lijkt me hier meer ruimte te creëren voor een echt gesprek en een zorgzame benadering dan een glasheldere claim naar uitbreiding van de wet. Administratieve hardnekkigheid De auteurs vragen ook de registratie van elke uitgevoerde palliatieve sedatie en niet-behandelbeslissing, net zoals men nu doet bij euthanasie. Ze plaatsen deze beslissingen dus ethisch op dezelfde hoogte als euthanasie. Samen met veel andere zorgverleners denk hier anders over. Indien er bij ons naar zeer ruwe schatting tien maal meer palliatieve sedaties zijn dan euthanasies, dan is het allicht niet alleen om een procedure te omzeilen maar ook omdat palliatieve sedatie daadwerkelijk anders ervaren wordt dan een levensbeëindiging. Hoe komt het dat ook in Nederland met zijn veel langere euthanasietraditie en zijn cultuur van helderheid, het aantal palliatieve sedaties ook een veelvoud van het aantal euthanasies bedraagt? Dat neemt niet weg dat er inderdaad palliatieve sedaties zijn die verkapte euthanasies zijn. Daarom heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen een richtlijn hieromtrent gepubliceerd (zie pallialine.be). Zorgzame artsen vrezen niet de registratie van een palliatieve sedatie. Ze vragen zich wel af: waar vind ik de tijd om al die beslissingen te registreren? Zorgverleners werken nu reeds in een ‘dictatuur van het meetbare en aanvinkbare’. Wat te denken tenslotte van een registratie van alle niet-behandelbeslissingen (stoppen of niet starten van een levensverlengende behandeling)? Die kan het perverse effect hebben dat artsen juist omwille van de administratieve ballast minder geneigd zullen zijn om niet-behandelbeslissingen te nemen, ofwel om het allemaal erg formeel te laten verlopen. Van het inderdaad reële probleem van therapeutische hardnekkigheid zouden we dan terechtkomen in ‘administratieve hardnekkigheid’. Indien de cijfers waarop de auteurs zich baseren kloppen, zouden we op 100.000 overlijdens bij minstens 30.000 overlijdens een beslissing omtrent euthanasie (1900), palliatieve sedatie (14000) of niet-behandelbeslissing (17000) moeten registreren en laten controleren door een commissie. Meer dan een twintigvoud van het huidig aantal euthanasiedossiers. Extra administratie betekent minder tijd voor de zorg zelf. Hier komen wet en zorg in conflict. Indien men een debat wil openen moet men niet alleen focussen op de onpersoonlijke wet, hoe noodzakelijk ook, maar moet het telkens unieke en complexe gezicht van de zorg aan bod komen. Marc Desmet De auteur is arts palliatieve zorg aan het Jessa Ziekenhuis te Hasselt en voorzitter van de Stuurgroep Ethiek van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.