maandag 21 november 2011

'Wil je met me waken?' Over niet weten

Op zondag 20 november 2011 was ik uitgenodigd om in de gemeenschap De Brug in Lier een homilie te geven in het kader van een reeks rond ‘Niet-weten’. De titel die men had gesuggereerd was 'Wil je met me waken?'en de tekst Lucas 22,39-46. ‘Wil je met me waken?’ Commentaar op Lucas 22,39-46 Ik zal jullie proberen mee te nemen in de dynamiek van deze passage door ze zin per zin te volgen en te becommentariëren vanuit het geheel van Lucas’ evangelie en vanuit mijn eigen ervaring als persoon en palliatieve zorgarts. ‘Hij begaf zich volgens zijn gewoonte naar de Olijfberg’ De Olijfberg is de plaats net buiten Jeruzalem vanwaar Jezus enige tijd voordien op een veulen naar de stad afdaalde, met enthousiast roepende leerlingen: ‘Gezegend is de Koning die komt in de naam van de Heer!’ (Lc 19, 29 en 37). Het is ook de plaats waar hij ’s nachts naartoe gaat nadat hij overdag onderricht heeft gegeven in de tempel, in de stad (Lc 21, 37). Jezus weet dat Hij overgeleverd zal worden. Hij weet dat wie hem zal overleveren weet waar Hij zal naartoe gaan, namelijk naar de Olijfberg. Hij heeft het net in het Laatste Avondmaal voorspeld. Maar Hij gaat ‘volgens zijn gewoonte’ gewoon de stad uit naar de Olijfberg. Hij vlucht niet (meer). Hij zou nog kunnen. Dat heeft mij altijd geïntrigeerd: waarom is Jezus naar Jeruzalem gegaan? En dat terwijl Hij herhaaldelijk voorspelde dat het verkeerd zou aflopen. Hij had ook niet kunnen gaan. Scheelt er iets met hem? Suïcidaal? Wat drijft hem? Ook de leerlingen gingen met Hem mee. Aangekomen zegt Jezus: ‘Bidt dat ge niet op de bekoring ingaat’ (KBS 1975) of: ‘Bidt dat jullie in de beproeving niet bezwijken’ (KBS 1995) Bidt… Jezus nodigt zijn leerlingen uit om met hem te waken zou je kunnen zeggen. Als familieleden van stervenden mij vragen: moeten we blijven ‘waken’? zeg ik altijd: vraag het aan de zieke zelf. Een zieke zal niet vlug vragen om bij hem of haar te blijven, om de ander niet te belasten; als de zieke het wel vraagt, is het dat hij of zij het echt nodig vindt. Maar: Bidt dat ge niet bezwijkt in de bekoring? Twee maal zal hij het zeggen. Over welke bekoring heeft Jezus het? Ze wordt weliswaar aangekondigd aan het einde van de bekoringen in de woestijn, helemaal vooraan in het Lucasverhaal: ‘de duivel verwijderde zich van Hem tot de vastgestelde tijd’. Maar welke bekoring? Is het de bekoring om Hem te verdedigen tegen het lijden dat komt (door het oor van de vijand af te slaan)? Is het de bekoring om te vluchten voor het lijden, om Jezus in de steek te laten (door de ont-kenning: ‘Ik ken u niet’; het kraaien van de haan, weet u wel)? Waarom zegt Hij niet: ‘Bidt dat ik niet op de bekoring inga?’ Het klinkt niet erg vriendelijk en hij verwijdert zich dan ook. Tegelijk nodigt Hij uit maar verwijdert hij zich ook. Ambivalentie merken we voortdurend in de begeleiding van mensen die erg lijden. Hij verwijderde zich van hen, ging ongeveer een steenworp verder, Verwijdering. Het lijden werpt een mens op zichzelf terug. Lytta Basset noemt die laag van het lijden het lijden-zonder. In het lijden schuilt de ervaring van: niemand weet wat het betekent voor mij om zo te lijden, om deze ziekte mee te maken, om deze persoon te zijn, dit karakter te hebben, deze roeping te moeten volbrengen. Het klopt natuurlijk dat niemand anders weet wat ik meemaak. Maar de verwijdering van de ander blijft een vermindering van leven, als we daarin blijven steken. Persoonlijk denk ik dat het een van de meest kwaadaardige kenmerken is van het lijden: dat het in staat is ons te scheiden van wat en wie ons dierbaarst is. We zeggen vaak: scheiden doet lijden; maar het geldt ook omgekeerd: lijden doet scheiden. Ik zie een moeder haar dochter afstoten terwijl die nochtans voor haar is opgekomen en voordien samen goed opschoten. Ik zie een heel lieve, jonge patiënte die zich isoleert van kennissen en familie – tijdelijk misschien. Het hoort erbij, toch lijkt het meer menselijk als we daar ook weer uit komen. Het risico is te blijven steken in een soort misprijzen: ik zal het maar op mijn eentje doen. Hij wierp zich op de knieën en bad: ‘Vader, als Gij wilt, laat dan deze beker Mij voorbijgaan. Maar toch: niet mijn wil, maar uw wil geschiede.’ Jezus verbindt zich met ‘iets’, ‘iemand’ in Hem die Hij ‘Vader’ noemt. De wil van de Vader. Iets vreemds. Enerzijds weet Jezus wat er Hem boven het hoofd hangt: een complot, dat Hij bewust niet vlucht. Anderzijds vraagt Hij: laat deze beker Mij voorbijgaan. Iets in Hem dwingt hem naar Jeruzalem en op een ander niveau in hem is er grote weerstand daartegen. Iets-in-mij weet dat ik dit moet doen maar eigenlijk wil ik dit niet en weet ik niet waarom dit moeten in mij is. ‘Mijn wil’ en ‘Uw (de Vaders) wil’ leven tegelijk in mij en die tweede is eigenlijk sterker dan mezelf; als ik er niet aan beantwoord, ben ik vreemd genoeg mezelf niet, verlies ik mijn zin/betekenis/kracht ook al wil ik deze weg eigenlijk niet gaan. Het is een verhaallijn die mij altijd erg treft, speciaal in het Lucas-evangelie, met als sterk aanzetpunt in het negende hoofdstuk: ‘Toen de dagen van zijn verheffing hun vervulling tegemoet gingen, aanvaardde hij vastberaden de reis naar Jeruzalem.’ Een lijn tot in het 24° hoofdstuk waar Hij aan de Emmaüsgangers zegt: ‘O, onverstandigen, die zo traag van hart zijt in het geloof aan alles wat de profeten gezegd hebben! Moest de Messias dat alles niet lijden om in zijn glorie binnen te gaan?’ ‘Moest’… het goddelijke ‘dei’ in het Grieks. En tussen die twee uitspraken onze passage met ‘Laat deze beker aan Mij voorbijgaan. Maar niet mijn wil geschiede, maar uw wil…’ ‘Waarom zit Jezus (ik?) zo in elkaar?’ Jezus wou iets duidelijk maken in Jeruzalem: dat God niet op te sluiten is in 613 wetjes, dat Hij niet beantwoordt aan een godsbeeld dat een instituut macht verleent maar niet de mensen bevrijdt, dat het werkelijk om liefde draait. Maar diezelfde God van liefde ‘dwingt’ Hem te lijden. Waarom? Waarom moest ik jezuïet worden? Dat is voor mij eigenlijk dezelfde onbeantwoordbare ‘waarom’ als die van de lijdensvraag: waarom overkomt mij dit lijden? Ik weet het niet maar het is zo en leven en vreugde zal uiteindelijk te maken hebben met ‘ja’ zeggen. Ja het is zo. Amen. ‘Nu verscheen Hem een engel uit de hemel om Hem te sterken.’ Een mens kan in het lijden ongekende spirituele krachten ontdekken. Of hij of zij kan ook iemand tegenkomen, een engel, iemand die ons als een goddelijk geschenk overkomt, die ongekende krachten naar boven haalt midden soms diepe miserie. Maar zonder overgang volgt de zin: ‘Aan doodsangst ten prooi bad Hij met nog meer aandrang. Zijn zweet werd tot dikke druppels bloed, die op de grond neervielen.’ Onbestendig is ons hart dat ten prooi is aan hevige gemoedswisselingen. Het lijkt erop dat Jezus het dan niet meer alleen uithoudt: ‘Toen stond Hij op uit zijn gebed en ging naar zijn leerlingen. Maar Hij vond hen van droefheid in slaap. Hij zei: Hoe kunt ge slapen? Jezus die uit zijn eenzaamheid naar de ander treedt klinkt verwijtend. Ik hoor er het lijden-tegen in van Lytta Basset: de ander lijkt me te stalken, te pesten met zijn onverschilligheid. De ander kan overkomen als degene die kwaadwillig is terwijl Lucas ze vergoelijkt: ‘Hij vond ze in slaap, zo verdrietig waren ze.’ Misschien moeten we ook zeggen: ze waren zo moe van het verwerken van hun verdriet. Mensen die waken doen niets maar ze zijn vaak ontzettend moe. Ik zeg altijd: ze doen zogezegd niets maar eigenlijk werken ze wel, want ver-werken is ook werken. En heel hard. Maar daar heeft Jezus niet veel begrip voor: ‘Hoe kunt ge slapen?’ Heel menselijk, die Jezus… Waarom wil Hij dan toch die ‘tragen en onverstandigen’ (zoals Hij later zegt aan de Emmaüsgangers) mee op sleeptouw neme: ‘Staat op en bidt, dat ge niet op de bekoring ingaat.’Deze zin vormt een inclusie in deze passage: eerste en laatste zin van Jezus in deze scène. Het zijn ook de laatste woorden van Jezus in het Lucas-evangelie tot zijn leerlingen voor zijn dood. Waarom die waarschuwing? En wat zegt dat over de vraag: wil je met me waken? Ons eerste antwoord is allicht: we waken om de ander te ondersteunen, om er te zijn. En natuurlijk klopt dat. Maar er gebeurt meer. In het waken ontdekken we op een expliciete manier dat we lijden. Het is de ervaring van veel palliatieve zorgverleners dat naar het einde toe familieleden meer lijken te lijden dan de stervende zelf. Vaak projecteren ze zelfs hun eigen lijden op de stervende die in onze ogen niet zelden rustig is en niet lijkt te lijden, maar de naasten lijden wel. Hoe kunnen we dan de uitnodiging van Jezus om mee te gaan en te bidden dat ‘ge niet op de bekoring ingaat’ verstaan? Het verhaal van vandaag geeft dat nog niet aan, het moet nog ontdekt worden. Wat verder zullen we lezen: ‘Moest de Messias dit alles niet lijden om in zijn glorie binnen te gaan?’ Hertaald, geactualiseerd: moet de mens niet lijden om zijn volle menselijkheid te vinden? Natuurlijk zijn we geneigd om hier heel hard van weg te lopen. ‘Bidt dat ge niet op die bekoring ingaat’. Hoezo? Terug naar het dolorisme? Is lijden good for your soul? In het waken ondersteun ik niet alleen, ik lijd ook. Maar ik lijd niet alleen. Het is een gewone en toch ook merkwaardige vaststelling: mensen worden willens nillens verenigd door de lijdende en stervende. Het zijn soms unieke dagen waarin familieleden misschien voor de eerste of enige keer zo intens samenzijn rond de lijdende en stervende. Moeten we daarom lijden? Neen, maar zo gaat het. Ik lijd samen met de ander waarvan ik het lijden misschien nog niet echt had gezien of toegelaten. In dat samen lijden kan iets gebeuren. Lytta Basset noemt het: Je souffre-avec, donc je suis. Dus niet: Descartes’ je pense donc je suis noch je pense donc jésuite (grapje). In het lijden zit niet alleen een lijden-zonder en een lijden-tegen de ander in maar het kan ook evolueren naar een lijden-met de ander. Ik zie – eindelijk - dat de ander net zoals ik lijd. In het samen lijden (incluis niet weten, twijfel, angst) schuilt vreemd genoeg een diepmenselijkheid – je suis - die dieper is dan pure momenten van geluk. Ik ontdek er iets van het diepste menszijn. Moest de Mens dat alles niet lijden om in zijn glorie binnen te gaan? Ik hoef niet te zeggen dat dit een boodschap is die op veel weerstand stuit in onze cultuur. Maar zo kan je het verloskundig verhaal van Jezus van Nazaret wel lezen. Of het klopt, weet ik niet, maar ik geloof het wel. En ik weet dat de kerk ontstaan is en telkens ontstaat uit een klein groepje mensen dat samen leed en lijdt rond de ‘gekruisigde’. Marc Desmet sj

maandag 7 november 2011

Een reactie op de 'open brief aan de onderhandelaars' betreffende het levenseinde

Het volgende artikel van mijn hand, hier in ongesnoeide versie, verschijnt normalerwijze op 8 november in De Morgen. Een waardig levenseinde: ook een kwestie van zorgcultuur De auteurs van de ‘Open brief aan de onderhandelaars’ vragen om ‘een open – maatschappelijk en politiek - debat over een verfijning en uitbreiding van de euthanasiewet en over een maatschappelijke toetsing van de andere beslissingen bij het levenseinde.’ Ik ga in debat vanuit twintig jaar voltijdse palliatieve zorgpraktijk als arts. Maatschappelijk en politiek lijkt het alsof een waardig levenseinde vooral een kwestie is van wetten in verband met euthanasie, patiëntenrechten, recht op palliatieve zorg. Die invalshoek belicht slechts één kant van de levenseinde-munt die langs twee zijden ‘beslagen’ moet zijn. Hoe zorgt een maatschappij immers voor een waardig levenseinde? Langs de ene kant zijn er inderdaad regels nodig die een harde garantie leveren voor een basiskwaliteit: de genoemde wetten, subsidies, maar ook wilsverklaringen, procedures, protocols, zorgpaden. Langs de andere kant vraagt volmenselijke kwaliteit nog iets anders: een cultuur van zorg die in het huidig debat onderbelicht is. Niet alleen regels, ook zorgcultuur Palliatieve zorg betekent ondermeer dat je open en vrij een vraag kunt beluisteren die misschien tegen je eigen morele opinie ingaat. Echte zorg houdt in dat je volledig recht doet aan de vraag van de zieke maar tegelijk oog hebt voor de consequenties voor de omgeving. Je moet niet alleen oog hebben voor het lichamelijke lijden maar ook voor het emotionele, sociale en existentiële lijden onder een euthanasievraag. Zorg impliceert gevoel voor con-sensus in de mooie zin van het woord: samen aanvoelen dat een bepaalde beslissing de beste of minst slechte is. Je kan wel wetten maken die het recht op een euthanasievraag garanderen, maar wetten kunnen de genoemde zorgattitudes niet garanderen. Een wet kan ruimte creëren voor een beslissing maar die concrete beslissing is van een unieke complexiteit die niet te vatten is in een wettelijke procedure. Kortom, een zorgzame zorgverlener zal meer doen dan wat bijvoorbeeld de euthanasiewet vraagt. Het debat omtrent het levenseinde is dus ondermeer een debat tussen mensen die vooral bezorgd zijn om goede regels die de rechten van de patiënt garanderen –zoals de auteurs van de open brief - en anderen die het accent leggen op de het belang van een zorgcultuur. Ik pleit voor een beter evenwicht tussen wet en zorg, want overbelichting van één kant leidt tot globale onderwaardering van de ‘Belgische levenseindemunt’. Juridische regels zijn noodzakelijk maar indien ze overheersen aan het levenseinde, wordt het een koude, formele bedoening waarbij de zorgzame artsen bovendien ‘gestraft’ worden met allerlei procedures. Ethiek wordt dan verschraald tot recht. Neem het beeld van de munt: aan de ene kant van de euro staat een onpersoonlijk cijfer (1 bv.), symbool voor de algemene wet; aan de andere kant een gezicht, symbool voor het unieke van elke persoon. Laat mij vanuit de twee zijden van de levenseindemunt kijken naar enkele eisen van de ‘open brief aan alle onderhandelaars’. Wilsonbekwamen: recht doen aan de complexiteit De auteurs vragen een uitbreiding van de euthanasiewet voor “verworven wilsonbekwamen” zoals dementerenden. In de huidige wetgeving geldt de zogenaamde ‘wilsverklaring euthanasie’ enkel bij ‘onomkeerbare bewusteloosheid’. Het is waar dat zorgverleners nu veel energie en tijd verliezen om uit te leggen dat die wilsverklaring in de praktijk een quasi lege doos is. Maatschappelijk mag er evenwel een draagvlak bestaan bij de bevolking voor een uitbreiding, bij de artsen en zorgverleners lijkt dit helemaal niet evident. Het Nederlands voorbeeld illustreert dit: in principe is euthanasie bij verworven wilsonbekwamen er mogelijk via wilsverklaring maar in de praktijk gebeurt dit quasi niet. Er is een grote weerstand bij de Nederlandse artsen die nochtans door het gedoogbeleid al een dertigtal jaren ervaring hebben met de euthanasiepraktijk. Wat is de ethische betekenis van deze weerstanden? De eis tot uitbreiding naar ondermeer dementerenden kan een andere lege doos worden indien maar weinig artsen dit willen toepassen. Vooral betekent goede zorg hier ‘recht’ doen aan de complexiteit. Wie durft beweren dat hij weet wat hier goed is of slecht? Sommigen zullen zeggen: de patiënt zelf. Was het maar zo eenvoudig. Jan De Lepeleire en Nele Van Den Noortgate (DM 05.11.2011) illustreerden de complexiteit van deze problematiek die juist die autonomie helemaal ondergraaft en op zijn minst naar de interpretatie en de solidariteit van anderen verwijst. Een ‘Ik weet het niet zomaar’ lijkt me hier meer ruimte te creëren voor een echt gesprek en een zorgzame benadering dan een glasheldere claim naar uitbreiding van de wet. Administratieve hardnekkigheid De auteurs vragen ook de registratie van elke uitgevoerde palliatieve sedatie en niet-behandelbeslissing, net zoals men nu doet bij euthanasie. Ze plaatsen deze beslissingen dus ethisch op dezelfde hoogte als euthanasie. Samen met veel andere zorgverleners denk hier anders over. Indien er bij ons naar zeer ruwe schatting tien maal meer palliatieve sedaties zijn dan euthanasies, dan is het allicht niet alleen om een procedure te omzeilen maar ook omdat palliatieve sedatie daadwerkelijk anders ervaren wordt dan een levensbeëindiging. Hoe komt het dat ook in Nederland met zijn veel langere euthanasietraditie en zijn cultuur van helderheid, het aantal palliatieve sedaties ook een veelvoud van het aantal euthanasies bedraagt? Dat neemt niet weg dat er inderdaad palliatieve sedaties zijn die verkapte euthanasies zijn. Daarom heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen een richtlijn hieromtrent gepubliceerd (zie pallialine.be). Zorgzame artsen vrezen niet de registratie van een palliatieve sedatie. Ze vragen zich wel af: waar vind ik de tijd om al die beslissingen te registreren? Zorgverleners werken nu reeds in een ‘dictatuur van het meetbare en aanvinkbare’. Wat te denken tenslotte van een registratie van alle niet-behandelbeslissingen (stoppen of niet starten van een levensverlengende behandeling)? Die kan het perverse effect hebben dat artsen juist omwille van de administratieve ballast minder geneigd zullen zijn om niet-behandelbeslissingen te nemen, ofwel om het allemaal erg formeel te laten verlopen. Van het inderdaad reële probleem van therapeutische hardnekkigheid zouden we dan terechtkomen in ‘administratieve hardnekkigheid’. Indien de cijfers waarop de auteurs zich baseren kloppen, zouden we op 100.000 overlijdens bij minstens 30.000 overlijdens een beslissing omtrent euthanasie (1900), palliatieve sedatie (14000) of niet-behandelbeslissing (17000) moeten registreren en laten controleren door een commissie. Meer dan een twintigvoud van het huidig aantal euthanasiedossiers. Extra administratie betekent minder tijd voor de zorg zelf. Hier komen wet en zorg in conflict. Indien men een debat wil openen moet men niet alleen focussen op de onpersoonlijke wet, hoe noodzakelijk ook, maar moet het telkens unieke en complexe gezicht van de zorg aan bod komen. Marc Desmet De auteur is arts palliatieve zorg aan het Jessa Ziekenhuis te Hasselt en voorzitter van de Stuurgroep Ethiek van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.

zondag 6 november 2011

We beginnen er weer aan!

Een tijdje geleden geraakte ik niet meer binnen in mijn eigen blog. Er moest een scheiding komen tussen mijn persoonlijke account en mijn zakelijke account. Een belachelijk simpele zaak nadien bekeken, maar voldoende om mij in de hectiek van de voorbije maanden weg te houden van mijn blog. Vandaag, Allerzielen, eindelijk een moment vrij om allerleid zaakjes op te ruimen. En zie, we kunnen weer bloggen.

Een heel kort bericht: onlangs ben ik negen dagen in Oekraïne geweest, om lezingen te geven over palliatieve zorg. Een beklijvende ervaring.

De twee zaken die me bijblijven:

Wat heeft Oekraïne al geleden in zijn geschiedenis! Wist u ook niet dat er in 1932 en 1933 ongeveer zeven miljoen oekraïniërs zijn gestorven ten gevolge van een bewust door Stalin uitgelokt hongersnood? Ieder weet van de zes miljoen joden die het leven lieten in de Holocaust. Maar wie weet van het Oekraïense drama, dat tot op heden door Rusland wordt ontkend als 'een slechte oogst'. Gelukkig is er een klein maar indrukwekkend museum.

In Oekraïne geraken zorgverleners zeer moeilijk aan morfine ten gevolge van een uiterst strenge reglementering die bestaat om misbruik (drughandel, corruptie...) te vermijden. Maar in feite draait die reglementering zich dus tegen patiënten die onnodig pijn en andere symptomen lijden en nauwelijks de broodnodige morfine krijgen. Een verpleegkundige verdient er ongeveer 80 euro per maand.

We hopen dat we niettemin iets hebben kunnen bijdragen via het colloquium waar ikzelf en drie andere belgische zorgverleners spraken.

Naar het model van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen is ondertussen - na een bezoek van een oekraïense delegatie in 2009 - wel een heuse liga voor palliatieve zorg in Oekraïne opgericht. Marc