Twee bemoedigingsmomenten

Gisterenavond was het weer zover: bemoedigingsmoment voor families van dertig patiënten die tussen februari en mei van dit jaar op onze palliatieve dienst zijn overleden. Vier, vijf keer per jaar organiseren we dat, sinds meer dan tien jaar. Verpleger Eddy bracht nog eens een eigen verhaal: hoe een dode tak werd omgevormd tot een fluit waaruit 'leven makende' muziek voortkwam. Vrijwilligster Jo verhaalde voor de zoveelste keer het huzarenstukje om over elke overledene een fijnzinnig paragraafje te schrijven en voor te lezen. Een kleindochter van een overledene zong met een vriendin twee songs in a cappella, wat de stilte enkel verdiepte. 'Het is de stilte tussen de noten die van noten muziek maakt, net zoals het de spatie tussen woorden is die woorden tot (een) zin maakt', vulde ik aan in een meditatie over stilte. Het verbaast me telkens weer hoe het delen van verdriet toch bemoediging verwekt. Dat horen we toch in de reacties van de aanwezigen.

Deze avond terug een vergadering in het ziekenhuis: een informatieavond voor artsen naar aanleiding van het verschijnen van een deontologische code, wat nogal beroering had verwekt gezien dit zonder echte inspraak gebeurde wat betreft de concrete uitwerking. Het gesprek werd ingeleid door een 'externe expert in integriteitsmanagement'. In de uitwisseling werd niet alleen de onvrede geventileerd over het infantiliserend karakter van sommige concrete details, zoals het verbod om negatieve kritiek naar buiten te brengen. Wat mij vooral trof was dat langs vele monden en stiltes een diepe onvrede aan de oppervlakte kwam over de evolutie van het management van het ziekenhuis. De perceptie leeft dat 'de organisatie' (haar imago, haar integriteit etc) belangrijker wordt dan datgene wat zorgverleners individueel en als team nodig hebben om hun core-business - zorg voor patiënten - te kunnen vervullen. In zo'n context wordt een deontologische code niet ervaren als een hulpmiddel maar als een controle-instrument, en wordt ze tot bron van wantrouwen. Vroeger zwaaiden artsen de plak in een ziekenhuis, nu zijn het veeleer managers. Toch gaat het mij hier niet om een machtsstrijd. Ik kan alleen maar hopen dat deze bewogen avond ons terug mag voeren naar de basics. Maar wat daar ook moge van komen, het feit dat een gevoel dat sinds meer dan een jaar op mij weegt uitgesproken en gedeeld kon worden, ervaarde ik als heel troostend. Dat was een tweede, nu onverwacht 'bemoedigingsmoment' op twee dagen.

Zingen maakt gelukkig; dwingen maakt ongelukkig

Zingen maakt gelukkig. Dat is niet alleen een zin uit een psalm, en de titel van een liedboek, maar ook realiteit. Zo mocht ik het zondag nog eens ervaren met de UP-Cantorij van Leuven. In een grote, lichte ruimte zoals de Begijnhofkerk met voldoende mensen, in vier stemmen, goed begeleid en geleid, prachtige Oosterhuisliederen zingen tijdens een liturgie, dat maakt gelukkig. Dat verbindt. Dat is letterlijk en figuurlijk een verademing. Dat is geest en religie in een wereld die soms verstikkend werkt.

Dwingen maakt ongelukkig. Vandaag ontmoette ik de arts die recent door een rechter werd gedwongen om een medisch nutteloze kunstmatige beademing desgevallens uit te voeren bij een terminale kankerpatiënte indien een familielid dit zou eisen. In krantenartikels werd de arts met naam en toenaam genoemd en werd het strenge oordeel van de rechter ten aanzien van de 'menselijk onverantwoorde' houding van de arts flink onderstreept, evenals een vroegere zaak waarin de arts betrokken was - zonder te vermelden dat hij in die vroegere zaak volledig werd vrijgepleit. Maak het maar mee. Media kunnen een enorme dwang uitoefenen. Simpel machtsmisbruik.

Kom laat ons zingen. Zij het soms een klaaglied.

Begrijpen, eerder dan begrepen worden

Deze avond hoorde ik op de televisie een flard van het fameuze gebed van Franciscus: 'Laat me meer zoeken om te begrijpen dan om begrepen te worden'. Merkwaardig, maar die zin kan een grote verademing en bevrijding betekenen wanneer je je onbegrepen voelt en je hoofd tolt van de zoektocht naar begrip en erkenning.

Rituelen helen

'Straks is er de ziekenzalving', fluistert een patiënte mij gisteren toe. 'Om 18 uur'. Het klonk als iets belangrijks en iets feestelijks. 's Avonds - ik was het al vergeten - kwam ik eerder toevallig langs haar kamer. Haar neef, een witte pater, stond er in albe. Er waren heel wat familieleden. Het bed, waarin ik ze meestal aantref, was leeg. Ze zat in een zetel, niet in slaapkledij maar in 'gewone kledij'. 'Waar is de patiënt?' grapte ik, maar eigenlijk dit ook meer dan een grapje: dit ritueel gebeuren gaf haar toch een ander 'aanschijn'. En zo heeft haar neef haar gezalfd.

Een beetje verder vind ik een ongeneeslijke Afrikaanse oma. Ze spreekt enkel rwandees. Wij kunnen niet met haar praten als er geen tolkend familielid bij is. Ondanks haar eeuwige glimlach toch een beproeving voor haar en voor ons als team. Als ze me ziet lacht ze en grijpt mijn handen en armen vast en we omhelzen elkaar. Het is ondertussen een vast 'ritueel' geworden. Als je de taal helemaal niet kent, ben je echt overgeleverd aan het non-verbale, aan gebaren. Hoe vervelend ook, toch is het ook een weg om een andere taal te ontdekken. Gisteren was er een familielid dat kon tolken: 'Ze zegt dat zij geneest als de dokter haar vasthoudt (of is het omgekeerd?).' Rituelen helen.

Norwegian Mood

Deze en volgende week zitten stampvol met negen voordrachten. En tussendoor drie dagen congres over research in palliatieve zorg in Trondheim, Noorwegen. Tussen-ervan-door dus. Norwegian mood. Daarvoor moet ik straks om kwart voor vijf opstaan. Daardoor lijkt mijn leven nog wat drukker dan anders, want deze weken moet er ook nog gezorgd worden voor patiënten. Eigen schuld, dikke bult zal men zeggen. Geen nood aan medelijden. Bovendien, hoeveel niet-religieuzen, werkende huismoeders bijvoorbeeld, hebben ook niet een bijzonder druk programma, zij het wat anders ingevuld dan het mijne? Het punt is hoe ik die drukte beleef.

Wat me hindert bij mezelf is dat ik dit nog teveel heb aangekondigd in de voorbije weken en dagen aan mijn directe omgeving - en nu dan nog via mijn blog... Langs de ene kant heb ik dat vermelden van het drukke programma nodig, als het ware om mijn aanloop te kunnen nemen om de 'negensprong' van deze weken goed te springen. Reculer pour mieux sauter. Anderzijds veroorzaakt die vermelding weer extra drukte en aandacht voor mijn persoontje. Mag het wat bescheidener? Ja, dat is zelfs goed voor mijn eigen rust. Waar haal ik dan mijn rust en energie? Als ik aandachtig ben voor wat zich tussen de bedrijven door aanbiedt merk ik de momenten waar ik als het ware in het oog van de storm mag verblijven: een rit in de auto, het moment dat ik de deelnemers aan een workshop aan het werk heb gezet en geniet van hun onderlinge discussies, de uitzonderlijke ervaring dat ik al rond zes uur in mijn Leuvens communiteit thuiskom omdat twee voordrachten 's namiddags in Leuven plaats hadden, de kennismaking met enkele klinische farmacologen, het mogen spreken voor dezelfde apothekers over medicatie en... over communicatie en spiritualiteit. En nu zelfs een tripje naar Trondheim. Nooit geweest. Norwegian Wood was een van de eerste Beatle-nummers met sitar. Klonk wat exotisch. Op naar de noorderse korte nachten. Norwegian Mood.

voorbereid, onvoorbereid

Omdat iedereen zich verwacht had aan monsterfiles, had ook ik mijn voorzorgen genomen om vandaag tijdig in Wemmel een workshop spiritualiteit te kunnen geven. Op de vooravond was ik gaan slapen in Brussel in een ander huis van de jezuïeten. Deze morgen dan vroeg op.... Groot was mijn verbazing, zeg maar ontnuchtering toen ik in Wemmel een brug over de Grote Ring overstak en merkte dat er helemaal geen file stond. Blijkbaar hadden vele duizenden hun voorzorgen genomen. Mijn voorbereidingen bleken nodeloos, of moet ik zeggen dat ons aller voorbereidingen tot een paradoxaal resultaat leidden?

Tegelijk gebeuren er dingen waar niemand op voorbereid is. De onverwachte dood van een jong mens. Stilte. Stilte als van een leeg huis waar je alleen binnentreedt. De stilte van respect voor wie hierdoor getroffen wordt. De stilte van geen woorden. De stilte van wachten op wie niet meer komt. De stilte na de schok, bang voor de naschokken. De stilte van niet kunnen meeleven met wie het meemaakt, maar toch willen meeleven. De stilte van dan maar proberen te bidden.

Medicijn zijn

Vandaag heb ik een workshop voorbereid voor een europees congres van klinische farmacologen - zeg maar apothekers die op de ziekenafdeling met artsen meewerken. Welke medicijnen gebruiken in de palliatieve fase van een kankerproces? Farmacologisch ben ik helemaal geen kei, maar toch is het fijn iets van vijftien jaar praktische wijsheid met morfine en andere lijdensverzachters te kunnen delen. Het leuke is bovendien dat de organisatie mij vroeg om op dat zelfde congres ook iets over communicatie met kankerpatiënten te vertellen. Het vogeltje zal zingen zoals het gebekt is en zal dit doen vanuit een spirituele invalshoek. Eigenlijk hebben we het dan over de persoon van de zorgverlener als medicijn.

Hoe onze persoon helend medicijn wordt, is natuurlijk het steeds voorlopige eindproduct van een gans levensproces met veel fasen, complicaties en aspecten. Wat me daarin met de jaren belangrijker lijkt te worden is dankbaarheid. Daar hadden we het deze avond over in een vriendengroep die sinds een pelgrimstocht in 1991 maandelijks bijeenkomt. Dankbaarheid is zoveel meer en zo anders dan etiquette en beleefdheid. Dankbaarheid is ondermeer een antidotum, een tegengif dat je bewust jezelf toedient op momenten van dreigende verbittering, van verzinken in een vicieuze cirkel van zwarte gedachten en verwijten. De economisering, juridisering en regularisering van ons leven, vooral van ons werkmilieu, is momenteel een belangrijke oorzaak van verzuring en verbittering. Dankbaar proberen te kijken naar wat je daarin niettemin ook gegeven wordt aan mogelijkheden is je zo'n tegengif toedienen. Het werkt niet altijd, maar soms heel goed. Een boeddhistisch monnik zou zeggen: het helpt 'de tijger in jezelf te temmen'.

Je kan overigens ook proberen 'preventief' - als het goed gaat - dankbaar te zijn. Al gevaccineerd?